Agrupación de personas con

Enfermedad Parkinson, familiares y amigos

Agrupación autónoma que busca implementar estrategias de apoyo en áreas tanto de salud, social y recreacional para las personas con Enfermedad de Parkinson y sus familiares, a través de medidas de cuidado y autocuidado, actividades de participación comunitarias, desarrollo personal, rehabilitación funcional integral, articulación con redes de apoyo y conocimiento de sus derechos ciudadanos y garantías en Salud.

Nuestro Objetivo principal

Favorecer la rehabilitación funcional integral de los integrantes de la Agrupación de Personas con Enfermedad de Parkinson, Familiares y Amigos de la Ciudad de Temuco.

QUIENES SOMOS

Misión

“Somos un grupo autónomo y cohesionado, que otorga atención gratuita relacionada con la promoción, prevención y rehabilitación integral de las diferentes dificultades que pudiesen presentar las personas con Enfermedad de Parkinson de la comunidad. Además de ser un espacio acogedor para la convivencia, la cooperación y el apoyo entre los distintos participantes de la agrupación”.

Visión

“Ser una agrupación consagrada y reconocida a nivel comunal, regional y nacional, con amplias cómodas instalaciones, movilización propia y acompañada de un equipo multidisciplinario, tanto profesionales como no profesionales, que otorguen asesoría y atención tanto a las personas con Enfermedad de Parkinson, a sus familiares y a la comunidad en general”.

Directiva años 2016- 2019

Presidente: Sr. Wilhem Isenberg

Vicepresidente: Sra. Eduviges Gutiérrez

Secretario:  Sr. Eduardo Chancerel

Tesorera: Sra. Marta Esparza

Director: Sr. Marcos Diaz

Asesor Técnico:  Sr.  Exequiel Guevara

La Agrupación de Personas con Enfermedad de Parkinson, Familiares y Amigos, es una agrupación autónoma constituida en abril del año 2013. Es la única agrupación que aborde la rehabilitación de las personas con el diagnóstico de la enfermedad con un enfoque transdisciplinario fuera del servicio de salud y que además cuente con un equipo de voluntarios jóvenes que apoyen sus actividades. Está conformada por más de 50 personas, entre ellos personas con diagnóstico de EP y sus familiares cercanos. En el corto tiempo que posee esta agrupación se ha triplicado en miembros activos, por lo que se espera que durante los próximos años siga creciendo y posicionándose en la región como referente en rehabilitación de esta enfermedad.

 

Nuestros Objetivos Específicos

Aumentar el bienestar físico, psicológico y social y la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Parkinson.

Nuestros Objetivos Específicos

Fomentar el rol social, autonomía, independencia y el sentido de pertenencia en el entorno de las personas con Enfermedad de Parkinson.

Nuestros Objetivos Específicos

Promover conocimiento de la Enfermedad de Parkinson y sus medidas de cuidado en el entorno familiar de las personas y en la comunidad general.

Nuestros Objetivos Específicos

Promover la participación y colaboración en el ámbito comunitario y de salud, mediante la vinculación con diferentes actores y redes de apoyo relacionados con la Enfermedad de Parkinson.

Enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfer­medad neurodegenerativa progresiva resultante de la muerte de las células dopaminérgicas de la sustancia Nigra pars compacta. No existen exáme­nes de laboratorio o imágenes fiables que permitan distinguir la EP de otras condiciones que muestran presentaciones clínicas similares. El diagnóstico se basa principalmente en la clínica, fundamentado en una adecuada anamnesis y exploración física (1).

La EP afecta principalmente el aspecto motor de la persona. No obstante, es un síndrome mucho más complejo que involucra otros aspectos, entre los que se incluyen: alteraciones cognitivas, psiquiá­tricas, del sueño, óculo-motoras, de la voz, de la deglución y autonómicas, entre otras (2).

Inicia generalmente en las personas entre los 50 y 60 años, aunque se puede presentar en personas de menor edad; es crónica y progresiva, causando una pérdida paulatina de la capacidad física y mental, hasta llegar a la discapacidad total (3).

El año 2010 el Ministerio de Salud de Chile la incorporó al sistema de garantías explicitas en Salud, lo que dio origen al desarrollo de las guías clínicas para el manejo de la EP.

Un grupo de expertos nacionales realizó una revisión de las guías sobre diagnóstico y tratamiento de la EP publicadas en la literatura a nivel mundial, con el propósito de evaluarlas y adaptarlas a la realidad chilena.

La rehabilitación integral ha sido el desafío que aún no ha tenido una respuesta, que asegure la calidad de vida y el bienestar para las personas que poseen la enfermedad, esto porque implica altos costos económicos y un equipo especializado. Por lo que en la actualidad, el manejo es más bien farmacológico. Es necesario entonces, crear redes de apoyo y colaboración entre la red de salud y la comunidad para mejorar la condición de dichas personas.

REFERENCIAS
(1) Rodrigo Avello Á, et. Al. (2012) Consenso Nacional de Expertos: recomendaciones para el manejo del paciente con enfermedad de Parkinson.
(2) Kronenberg F, Pollard N, Sakellariou D, Krone­nberg F. Occupational therapies without borders towards an ecology of occupation-based practices.
(3) Guía Clínica Ministerias Enfermedad de Parkinson (2010).
 

“A menudo digo que ahora mismo yo no puedo elegir tener o no párkinson, pero alrededor de esa falta de opción hay un millón de elecciones que puedo tomar”

Michael J. Fox

El  párkinson es mi pelea más dura. No, no duele. Es difícil de explicar. Me están poniendo a prueba para ver si sigo rezando, para ver si mantengo mi fe. Dios pone a prueba a toda gran persona”

Muhammad Ali

“A menudo digo que ahora mismo yo no puedo elegir tener o no párkinson, pero alrededor de esa falta de opción hay un millón de elecciones que puedo tomar”

Michael J. Fox

“El párkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas en el día a día”

Helen Mirren

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