Agrupación de personas con
Enfermedad Parkinson, familiares y amigos
Agrupación autónoma que busca implementar estrategias de apoyo en áreas tanto de salud, social y recreacional para las personas con Enfermedad de Parkinson y sus familiares, a través de medidas de cuidado y autocuidado, actividades de participación comunitarias, desarrollo personal, rehabilitación funcional integral, articulación con redes de apoyo y conocimiento de sus derechos ciudadanos y garantías en Salud.
Nuestro Objetivo principal
Favorecer la rehabilitación funcional integral de los integrantes de la Agrupación de Personas con Enfermedad de Parkinson, Familiares y Amigos de la Ciudad de Temuco.
QUIENES SOMOS
Misión
“Somos un grupo autónomo y cohesionado, que otorga atención gratuita relacionada con la promoción, prevención y rehabilitación integral de las diferentes dificultades que pudiesen presentar las personas con Enfermedad de Parkinson de la comunidad. Además de ser un espacio acogedor para la convivencia, la cooperación y el apoyo entre los distintos participantes de la agrupación”.
Visión
“Ser una agrupación consagrada y reconocida a nivel comunal, regional y nacional, con amplias cómodas instalaciones, movilización propia y acompañada de un equipo multidisciplinario, tanto profesionales como no profesionales, que otorguen asesoría y atención tanto a las personas con Enfermedad de Parkinson, a sus familiares y a la comunidad en general”.
Directiva años 2016- 2019
Presidente: Sr. Wilhem Isenberg
Vicepresidente: Sra. Eduviges Gutiérrez
Secretario: Sr. Eduardo Chancerel
Tesorera: Sra. Marta Esparza
Director: Sr. Marcos Diaz
Asesor Técnico: Sr. Exequiel Guevara
La Agrupación de Personas con Enfermedad de Parkinson, Familiares y Amigos, es una agrupación autónoma constituida en abril del año 2013. Es la única agrupación que aborde la rehabilitación de las personas con el diagnóstico de la enfermedad con un enfoque transdisciplinario fuera del servicio de salud y que además cuente con un equipo de voluntarios jóvenes que apoyen sus actividades. Está conformada por más de 50 personas, entre ellos personas con diagnóstico de EP y sus familiares cercanos. En el corto tiempo que posee esta agrupación se ha triplicado en miembros activos, por lo que se espera que durante los próximos años siga creciendo y posicionándose en la región como referente en rehabilitación de esta enfermedad.
Enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva resultante de la muerte de las células dopaminérgicas de la sustancia Nigra pars compacta. No existen exámenes de laboratorio o imágenes fiables que permitan distinguir la EP de otras condiciones que muestran presentaciones clínicas similares. El diagnóstico se basa principalmente en la clínica, fundamentado en una adecuada anamnesis y exploración física (1).
La EP afecta principalmente el aspecto motor de la persona. No obstante, es un síndrome mucho más complejo que involucra otros aspectos, entre los que se incluyen: alteraciones cognitivas, psiquiátricas, del sueño, óculo-motoras, de la voz, de la deglución y autonómicas, entre otras (2).
Inicia generalmente en las personas entre los 50 y 60 años, aunque se puede presentar en personas de menor edad; es crónica y progresiva, causando una pérdida paulatina de la capacidad física y mental, hasta llegar a la discapacidad total (3).
El año 2010 el Ministerio de Salud de Chile la incorporó al sistema de garantías explicitas en Salud, lo que dio origen al desarrollo de las guías clínicas para el manejo de la EP.
Un grupo de expertos nacionales realizó una revisión de las guías sobre diagnóstico y tratamiento de la EP publicadas en la literatura a nivel mundial, con el propósito de evaluarlas y adaptarlas a la realidad chilena.
La rehabilitación integral ha sido el desafío que aún no ha tenido una respuesta, que asegure la calidad de vida y el bienestar para las personas que poseen la enfermedad, esto porque implica altos costos económicos y un equipo especializado. Por lo que en la actualidad, el manejo es más bien farmacológico. Es necesario entonces, crear redes de apoyo y colaboración entre la red de salud y la comunidad para mejorar la condición de dichas personas.
REFERENCIAS
(1) Rodrigo Avello Á, et. Al. (2012) Consenso Nacional de Expertos: recomendaciones para el manejo del paciente con enfermedad de Parkinson.
(2) Kronenberg F, Pollard N, Sakellariou D, Kronenberg F. Occupational therapies without borders towards an ecology of occupation-based practices.
(3) Guía Clínica Ministerias Enfermedad de Parkinson (2010).
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Agrupación de Parkinson Temuco dictó seminario dirigido a alumnos de la UA
https://youtu.be/gepcwS85lHQ
11 de abril, Día Mundial del Parkinson
Lanzamiento del libro titulado: Portfolio Parkinson, Enfermedad y Dolencia. Lo pueden encontrar en; http://www.lulu.com/…/portf…/paperback/product-23597061.html Este libro es en apoyo a Parkinson Temuco y con el código ONESHIP, el envío es gratuito hasta...
Envellir bé, nota publicada en conmemoración del Día Mundial del Parkinson.
...
Workshop: Patrones de marcha, postura y equilibrio alterados en la enfermedad de Parkinson
Conmemoración del 11 de abril, Día Mundial del Parkinson y Workshop Envellir bé: Patrones de marcha, postura y equilibrio alterados en la enfermedad de Parkinson. https://www.youtube.com/watch?v=aJer7WsRqBo&list=PLLg7bNmhN-eKAZZ8G-bvqOsNJBpgYakxK
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